Mi amiga y su familia están muy preocupadas por su mamá. La señora, de ochenta años, comenzó a olvidar las cosas con bastante frecuencia y ya no encontraba las palabras para comunicarse. Hasta que tuvo una crisis de agresividad, comenzó a alucinar y se desconectó de la realidad. Ahora se encuentra hospitalizada en una unidad de salud mental por una posible trastorno neurocognitivo mayor. Es una paciente de alto riesgo.
La mamá de mi amiga aveces no sabe qué día es hoy. Aveces no sabe muy bien dónde está, y eso la confunde, y la ha convertido en una persona agresiva. También tiene dificultades para realizar tareas y pone las cosas en lugares inapropiados. Ya no recuerda las palabras que usamos en el día a día y cada vez más, usa términos equivocadas para referirse a objetos y/o a ideas que quiere expresar. Lo que antes le apasionaba, ya no le gusta, no quiere hacer nada, perdió el interés. Sumado a esto, se le dificulta hacer tareas de rutina y las ha reemplazado por acciones que parecen “no tener sentido”.
Mi amiga dice que la personalidad de su mamá ha cambiado. La nota confundida, recelosa, miedosa, deprimida, ansiosa. Se le pierden las cosas y no recuerda dónde las guardó Además, cambia abruptamente de estado de ánimo y de comportamiento y se ha vuelto irascible. Aveces, ni la reconoce cuando ve las fotos que ella le envía por el celular.
-“¿Mamá, dónde estás?- Se pregunta mi amiga entre lágrimas, mientras me cuenta esta historia, que también puede ser la de tu mamá, tu esposa, tu suegra, tu abuela.
Seguramente la primera impresión que se nos viene a la cabeza, aunque no somos médicos, es que se trate de un posible caso de demencia; o quizás, de principios de Enfermedad de Alzheimer: un padecimiento enigmático, tan desconocido y difícil de precisar, por la complicación para diagnosticarlo. Ya verán por qué.
Por otra parte, les comparto una historia muy personal. Mi mamá tiene demencia hace 15 años, una variante de Alzheimer. Comenzó preguntando lo mismo varias veces y nos enojábamos con ella. Mi hermano, que vivía con ella, se ponía muy nervioso, porque mi mamá «se colgó» de mi hermano porque le daba ansiedad estar sola.
Mi mamá trabajaba conmigo en Los Girasoles, en el Centro Histórico, y de repente, se salía del edificio y la encontrábamos en El Zócalo, viendo a los danzantes aztecas. Y se iba hasta allá, que son unas cinco o seis cuadras de distancia, precisamente porque buscaba la sastrería de su papá, que estaba en la calle de Tacuba, y que se llamaba El Modelo Elegante. Allí trabajó con mi abuelo cuando era chica. En su demencia, mi mamá con noventa años, comenzó a irse al pasado. Quería ir a ver a su papá en la tienda y buscaba a la señora que solía vender fruta frente a la sastrería y que le regalaba dulces.
Con el tiempo, ha mejorado considerablemente. Vive en una casa de mayores. Pero tuvo una cirugía de cadera y por el exceso de medicamento, mi mamá «se ha apagado». Su mente ya no está. Ahora está en otro mundo, difícilmente me reconoce. Lo único que reconoce y que le gusta cuando voy a visitarla, es que sabe que le llevo pan dulce y chocolate para tomar. Sabe que soy alguien cercano pero no sabe quién soy.
Demencia no es locura
Antes de continuar, es importante aclarar que la demencia y “la locura” no son lo mismo. Cuando hablamos de “locura”, hablamos de enfermedades psiquiátricas como psicosis, esquizofrenia, bipolarismo y manías entre otras; mientras que la demencia es de origen neurológico, aunque cabe anotar que, con el progreso de la Enfermedad de Alzheimer, podrán aparecer alteraciones en el comportamiento difíciles de controlar.
Volviendo a la Enfermedad de Alzheimer, es una de las formas más conocidas de demencia. Es neurodegenerativa, es decir, de orden neurológico; es irreversible y no tiene cura hata el momento. Lo que sucede es que, forma lenta y progresiva, va destruyendo las células del cerebro, causando pérdida de memoria, capacidad de raiocinio, de jucio, de orientación y de problemas con el lenguaje.
La mamá de mi amiga y mi mamá, hacen parte de los más de 55 millones de personas (el 8,1% de las mujeres y el 5,4% de los hombres mayores de 65 años) que viven con demencia, de acuerdo con la Organización Panamericana de la Salud (OPS).
Mitos y realidades del Alzheimer
Te preguntarás quiénes la padecen o la pueden padecer. ¿Acaso sólo afecta a personas mayores? Falso.
Cualquier persona sin importar raza, sexo, nivel educativo ni sociocultural puede padecerla, aunque su incidencia es mayor en personas de más de 65 años. Y como la expectativa de vida ha aumentado sensiblemente en los últimos 50 años -en proporción al envejecimiento de la población-, se espera que la presencia de la enfermedad se incremente, la OPS calcula que, para 2050, esta cifra aumente a 78 millones para 2030 y a 139 millones para 2050. Pero cuidado, porque se han registrado casos en personas de 40 años o menos, lo que nos indica que nadie está exento de padecerla.
Les comentaba al principio que el Alzheimer es demasiado complicado de diagnosticar, porque muchos lo relacionan con pérdida progresiva de la memoria. Y este hecho, no es sólo la principal característica de esta enfermedad. También se puede presentar por depresión, desnutrición, reacción a medicinas, desequilibrios hormonales, lesiones cerebrales, entre otras causas.
Hablábamos que es una enfermedad incurable, pero hay tratamientos que mejoran la calidad de vida de quien la padece. Por eso es importante que si crees que tienes un ser querido afectado por esta enfermedad, busques información, orientación y apoyo en la la Fundación Alzheimer, por ejemplo. Recuerda que puede ser manejable y tratable.
No existe un test para saber si tenemos o tendremos Alzheimer en un futuro. No hay ninguna forma de predecirlo. Es posible realizar un test genético, pero no lo predice exactamente. ¿Ven por qué les digo que es casi imposible de diagnosticar?
Es imposible no sentir una profunda empatía por quienes atraviesan esta dura realidad. Ver a mi mamá y a la mamá de mi amiga desvanecerse en los laberintos de la memoria es desgarrador, toca las fibras más profundas del alma.
En este momento, para mi amiga y su familia, cada día es una batalla entre la incertidumbre y el amor incondicional; una lucha por mantener viva la esencia de esa mujer que siempre fue su mamá, a pesar de que sus recuerdos y su personalidad se escapan poco a poco.
Enfrentar la demencia no solo implica cuidar a la persona afectada, sino también aceptar que la relación cambia, que los momentos compartidos, aunque ahora más cortos y quizás más confusos, son igual de valiosos. No es fácil, pero en esos pequeños «brillos de conexión», encontramos la razón para seguir adelante.
Aunque el Alzheimer o la demencia no tengan cura, el amor y la paciencia pueden ser un bálsamo para aquellos que luchan a diario. No debemos olvidar que, detrás de cada diagnóstico, hay una historia de vida, de sueños, de experiencias, y esas jamás deben ser olvidadas, porque el cariño que les tenemos y el que nos brindaron sigue intacto.
