Esta segunda entrega de “Diseñando Impacto” es un tributo a las familias que poseen la resiliencia de convertir los giros inesperados de la vida en una fuerza catalizadora de cambio.
Por: Valerie Kramis, emprendedora, autora y conferencista mexicana, experta en innovación social. Fundadora de Agenda28 linkedin.com/in/valeriekramis
Hace 13 años, nació Pablo, el hijo de una de mis mejores amigas. Su llegada no solo trajo alegría, sino también un diagnóstico que cambió radicalmente el destino de una familia entera: fibrosis quística (fq), una condición rara y hereditaria que afecta gravemente a los pulmones y al sistema digestivo.
Este diagnóstico también marcó el inicio del compromiso de Agenda28 de trabajar con la Asociación Mexicana de Fibrosis Quística, un trabajo que nos ha llevado a descubrir que la tecnología y la empatía son herramientas poderosas para transformar un diagnóstico adverso en una misión de vida.
Bienvenidos a Holanda
En 1987, la autora y madre estadounidense Emily Perl Kingsley publicó una emblemática carta titulada “Bienvenidos a Holanda,” que dice así:
“Cuando estás esperando un niño, es como planificar un viaje maravilloso de vacaciones a Italia. Te compras un montón de guías y haces planes maravillosos: el Coliseo, el David de Miguel Ángel, los paseos en góndola por Venecia… Incluso aprendes algunas frases útiles en italiano. Todo es muy emocionante.
Después de meses esperando con ilusión, llega por fin el día del viaje. Haces tus maletas y sales. Algunas horas más tarde, el avión aterriza. La azafata se acerca y te dice: «Bienvenido a Holanda.»
¿Holanda? —dices—. ¿Qué quiere decir con Holanda? ¡Yo contraté un viaje a Italia! ¡Debería estar en Italia! ¡Toda mi vida he soñado con ir a Italia!
Pero ha habido un cambio en el plan de vuelo. Has aterrizado en Holanda y tienes que quedarte allí. Lo más importante es que no te han llevado a un sitio horrible, asqueroso, lleno de malos olores, hambre y enfermedades. Simplemente, es un sitio diferente.
Por lo tanto, tienes que salir y comprarte nuevas guías de viaje. Y debes aprender un idioma completamente nuevo. Y conocerás a gente totalmente nueva, que no hubieras conocido nunca.
Holanda es simplemente un lugar distinto. Es más tranquilo que Italia, menos emocionante que Italia. Pero después de haber pasado un cierto tiempo allí y de recobrar el aliento, miras a tu alrededor y empiezas a darte cuenta de que Holanda tiene molinos de viento. Holanda tiene tulipanes. Holanda tiene incluso Rembrandts.
Al mismo tiempo, toda la gente que conoces a tu alrededor está muy ocupada yendo y viniendo de Italia, y todos presumen de lo bien que se lo han pasado allí. Y durante el resto de tu vida, te dirás a ti mismo: «Sí, allí es donde yo debería haber ido. Eso es lo que había planeado.» Y el dolor nunca, nunca desaparecerá del todo, porque la pérdida de ese sueño es una pérdida muy significativa.
Pero si te pasas la vida lamentándote por el hecho de no haber podido visitar Italia, es posible que nunca te sientas lo suficientemente libre como para descubrir y disfrutar de las cosas encantadoras y bellas que tiene Holanda.»
Después del diagnóstico de Pablo, esta carta se convirtió en una brújula para su familia y para todos los que los queremos. Nos enseñó que, aunque nuestros planes cambien, la vida puede ser igualmente valiosa si nos damos la oportunidad de descubrir la belleza de lo inesperado.
Con esa metáfora, supe que la mejor manera de acompañar a mi amiga era desde mi trinchera: la innovación social. Así fue como conocimos la Asociación Mexicana de Fibrosis Quística (AMFQ).
La asociación fue fundada en 1982 por iniciativa del ingeniero Antonio Gutiérrez Cortina. Años más tarde, la familia Acasuso Campoy tomó el timón tras el diagnóstico de uno de sus familiares convirtiendo lo inesperado en una misión de vida. Otro ejemplo de una gran familia que eligió transformar el golpe del destino en un legado de esperanza.
Vivir con fibrosis quística en México
Cada año nacen alrededor de 350 niños con FQ en nuestro país. Sin embargo, con los recursos e infraestructura actuales, solo el 15% son diagnosticados; el resto, lamentablemente, muere antes de cumplir los cuatro años.
En 1982, la esperanza de vida de un paciente con FQ en México era de apenas seis años. Para 2013, había aumentado a 18. Hoy, medicamentos como Trikafta están revolucionando el panorama, pero su acceso todavía es muy limitado en México.
Cuando Agenda28 empezo a trabajar con la asociación, la investigación inicial nos reveló que si bien la enfermedad depende de avances científicos, el acceso a la información es igual de crucial. Saber qué es la fibrosis quística, cómo se diagnostica y qué cuidados requiere puede cambiar la vida de un paciente y su esperanza de vida. Por eso, decidimos apostar por la tecnología para conectar de manera eficiente a pacientes, familiares y médicos.
Nuestra propuesta fue crear una plataforma digital sencilla pero poderosa: comenzamos con un sitio web con información verificada para todas las edades y terminamos desarrollando una app con una comunidad en línea. Hoy, esa comunidad es una plataforma robusta con una escuela para padres, consejos de nutrición, pláticas con especialistas, círculos de apoyo y retos de salud. Es un espacio seguro donde las familias pueden compartir sus miedos y logros, y donde expertos pueden orientarlos de manera directa.
Esta innovación no busca sustituir el contacto humano; al contrario, lo potencia. Se trata de usar la tecnología como puente para que nadie se quede sin información ni acompañamiento.
Resultados y legado
Gracias a esta plataforma tecnológica más de 5,000 personas al año han conocido qué es la fibrosis quística y más de 100 familias están en comunicación continua para mejorar la vida de sus familiares con esta condición.
Con este apoyo, la AMFQ ha podido potenciar su trabajo, mejorando el diagnóstico oportuno, incrementando el conocimiento de la enfermedad, e impulsando la investigación básica, clínica y epidemiológica.
Entre sus logros más importantes destaca la difusión y defensa del tamiz neonatal ampliado, una prueba que el IMSS aplica a más de 1,594 recién nacidos al día y que permite detectar enfermedades como la fibrosis quística. Además, la AMFQ ha incidido en políticas públicas para que medicamentos de última generación, como Trikafta, obtengan el registro sanitario y estén disponibles en México.
Abrazando el destino inesperado
La innovación social no es solo crear herramientas, sino tejer redes de empatía. Cuando Pablo nació, su familia soñaba con llegar a Italia y llegaron a Holanda. Hoy sabemos que Holanda puede ser extraordinaria si nos atrevemos a ver sus colores.
Los avances logrados para los pacientes con fibrosis quística en México son el resultado directo de familias enteras que han demostrado una resiliencia inquebrantable y se han puesto a trabajar para mejorar el pronóstico de los pacientes con FQ. Su viaje nos enseña a mirar más allá de nuestros planes originales y a descubrir la belleza y el valor en lo inesperado.
Acompañar a quienes viven con FQ es abrazar esa lección. Es la convicción de que, equipados con información, innovación y amor incondicional, toda historia, por difícil que sea, puede y debe converger en esperanza.
¿Qué te deja esta historia y cómo imaginas un mundo donde la tecnología y la humanidad se abrazan para sanar?
Me encantará leerte en: [email protected]
