No sé casi nada de fútbol americano. Sin embargo, cuando leí esta nota en CNN, no pude evitar estremecerme al pensar en el enorme riesgo al que están expuestos no solo sus jugadores, sino también quienes practican artes marciales y deportes de combate o contacto extremo, muchas veces con poca o ninguna protección. Un universo en el que los golpes son parte del espectáculo y de la competencia: MMA, Muay Thai (boxeo tailandés), boxeo sin guantes (Bare Knuckle), Lethwei (boxeo birmano), Combat Sambo, Vale Tudo, Jūkō y Pancracio moderno, entre otros.
Lou Gehrig, el legendario jugador de los New York Yankees, murió de ELA a los 37 años, en 1941. El exfutbolista neerlandés Fernando Ricksen y los exjugadores de la NFL Eric Stevens y O.J. Brigance también libraron la dura batalla contra esta enfermedad.
Ahora le toca el turno al jugador de la NFL Chris Johnson. A sus 40 años, el ex corredor estrella de los Tennessee Titans ha revelado públicamente que sufre de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), la enfermedad neurodegenerativa que avanza con una velocidad devastadora y que ha vuelto a poner bajo la lupa científica los riesgos de los deportes de contacto.
También hay famosos y personas anónimas que no son necesariamente atletas como Johnson, y que les ha tocado jugar a la ruleta rusa con la ELA. Stephen Hawking, el famoso físico británico que revolucionó el estudio de los agujeros negros, fue diagnosticado a los 21 años y vivió 55 años con esta enfermedad. Lo mismo le sucedió a Eric Dane, famoso por sus papeles en las series de televisión Grey’s Anatomy y Euphoria, quien anunció el año pasado que la padece. Y hay algunos no tan famosos, como Mauricio, profesor de Enología de una prestigiosa universidad de Bogotá, o Sergio, un veterinario, esposo de una amiga, quien trabajaba en el área de salud animal de Pfizer.
Uno de los aspectos más llamativos en los casos de Johnson y Mauricio, por ejemplo, es que ambos “comenzaron a notar una inusual debilidad en el agarre de su mano derecha”. Decían que su cerebro le daba la orden a la mano de flexionar los dedos, pero esta «no le hacía caso». Desde entonces, la progresión de ambos fue vertiginosa. Mauricio murió en diciembre del año pasado, tan solo un año después de haber sido diagnosticado; en tanto, Johnson asegura que «la ELA cambió lo que su cuerpo puede hacer, pero no ha cambiado quién es».
Y es que hace tan solo un año el atleta aún podía cargar a su hijita de siete años; hoy, la fuerza se ha desvanecido al punto de no poder sostener una taza de café. Sergio tampoco puede sostenerla. Su esposa es su cuidadora y recibe en su departamento profesionales encargados de realizarle fisioterapia, terapias ocupacional, de lenguaje, respiratoria, soporte nutrimental y apoyo psicológico.
A propósito, la ELA también les arrebató la capacidad de hablar de forma natural. Afortunadamente, Johnson logra comunicarse mediante un dispositivo de generación de voz de alta tecnología que controla con el movimiento de sus ojos. Con tan buena suerte que, poco después de su diagnóstico, logró grabar muestras de su propia voz, lo cual permite que el sintetizador digital emita un sonido idéntico al que sus aficionados recuerdan. ¡Qué historias tan devastadoras!
La naturaleza de la ELA: un diagnóstico devastador
La Esclerosis Lateral Amiotrófica, a menudo llamada enfermedad de Lou Gehrig (en honor al jugador de los Yankees que mencioné al principio), es un trastorno neurológico progresivo que destruye selectivamente las neuronas motoras.
Estas células nerviosas son las encargadas de transmitir los impulsos voluntarios desde el cerebro y la médula espinal hacia los músculos de todo el cuerpo, permitiéndonos caminar, hablar, comer y respirar. A medida que estas neuronas mueren, los músculos van perdiendo los estímulos necesarios para funcionar, lo que lleva a una atrofia muscular progresiva y a una parálisis eventual.
En el caso de Johnson, Mauricio y Sergio, los médicos determinaron que corresponde a la variante esporádica de la ELA, la cual representa cerca del 90 % de los diagnósticos a nivel mundial.
No existe un registro único y oficial que contabilice cuántas personas viven con ELA en el mundo, sin embargo, revisiones científicas y estudios epidemiológicos publicadas por la National Library of Medicine del National Center for Biotechnology Information, estiman que entre 350.000 y 400.000 personas viven actualmente con ELA en el mundo; es decir, entre cuatro y seis personas por cada 100.000 habitantes. Cada año, se diagnostican alrededor de dos nuevos casos por cada 100.000 habitantes, lo que equivale a unas 140.000 personas a nivel mundial, aproximadamente.
Esta forma de la enfermedad se presenta de manera aleatoria, sin antecedentes familiares directos ni mutaciones genéticas hereditarias identificables. De hecho, ni Mauricio ni Sergio tenían antecedentes familiares de la enfermedad y ninguno de los dos fue deportista. Sin embargo, el caso de Johnson tiene conmocionada a la opinión pública por la creciente evidencia científica que relaciona los traumatismos craneoencefálicos con este deporte.
El enemigo silencioso detrás de los golpes en el fútbol americano
El caso de Chris Johnson no es un hecho aislado. Se suma a una creciente lista de exjugadores profesionales afectados por patologías neurológicas severas.
¿Recuerdan la película Concussion o La verdad oculta, protagonizada por Will Smith, en la que interpreta a un neuropatólogo? Bueno, esta historia está basada en una historia real, en la que el Dr. Bennet Omalu descubre que varios exjugadores de la NFL desarrollaban una enfermedad cerebral degenerativa causada por los golpes repetitivos en la cabeza.
En la película, la enfermedad fue identificada como Encefalopatía Traumática Crónica (CTE), tras estudiar el cerebro del exjugador Mike Webster, leyenda de los Pittsburgh Steelers. Por supuesto que no es lo mismo que la ELA, aunque ambas son enfermedades neurodegenerativas y pueden compartir algunos síntomas; pero es inevitable relacionar el caso de Johnson con el de la película.
El punto es que la comunidad científica tiene puestos sus ojos en las graves conmociones cerebrales, que conllevan a un peligro mucho más sutil y constante: los impactos sub conmocionales.
Entre daños acumulados e inflamaciones se esconde una verdad dolorosa
Estos golpes, típicos en cada choque rutinario en la línea de golpeo o durante los entrenamientos diarios, no generan síntomas inmediatos de conmoción, como mareos o desorientación. Sin embargo, el daño es acumulado y depende de la exposición temporal del atleta. De hecho, estudios masivos de la Universidad de Boston han revelado que los jugadores de la NFL tienen prácticamente cuatro veces más probabilidades de desarrollar y morir por ELA en comparación con la población general.
Todo como consecuencia del estrés mecánico tan severo al que se somete el tejido nervioso tras cada golpe o caída, y que causa inflamación crónica. Imaginen la aceleración y desaceleración repetitivas a las que se somete el cerebro dentro del cráneo de estos jugadores. ¡Es inevitable que ello interrumpa el flujo sanguíneo normal y genere una inflamación persistente!
Resulta que esa tensión física prolongada provoca que una proteína celular llamada TDP-43 se deforme y se acumule de forma tóxica fuera del núcleo de las células. Como consecuencia de esa acumulación anómala, destruye poco a poco las neuronas motoras.
Y eso no es todo. Los traumatismos repetitivos también hacen que se acumulen otras proteínas, llamadas Tau, en la corteza cerebral de los atletas, desencadenando la Encefalopatía Traumática Crónica (ETC); sí, la misma de la película de Will Smith.
Solo sé que esa realidad tan dolorosa a la que se someten Johnson, otros atletas y sus familias vuelve a redefinir el debate sobre las medidas de seguridad y el verdadero costo de la gloria en el fútbol americano profesional. Me pregunto si las secuelas del campo de juego, que se manifiestan de forma implacable décadas después de haber colgado el casco, valen la pena a cambio de tanto millones de dólares, no solo para el paciente sino también para sus familias.
Y puede que el caso de Eric Dane, de Mauricio, de Stephen Hawking o de Sergio no tengan que ver directamente con el impacto de este deporte de alto riesgo, pero sí son historias cercanas de una enfermedad sin cura, que va apagando la llama de personas famosas y no tan famosas, que jamás mostraron síntomas. Porque la ELA llega en silencio y se va en silencio.
